Charte

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0 – Préambule

Face à la mobilisation humaine et financière croissante qu’exige la lutte contre le VIH/sida et aux dysfonctionnements existants quant à la mise en œuvre des programmes organisés (notamment acheminement des fonds, qualité des soins, efficacité des programmes de prévention, etc.), les associations de lutte contre le VIH/sida, AIDES en France, ALCS (Association de Lutte Contre le Sida) au Maroc, ARCAD SIDA (Association de Recherche, de Communication et d’Accompagnement à Domicile des personnes vivant avec le VIH/SIDA) au Mali et la COCQ-Sida (Coalition des Organismes Communautaires Québécois de Lutte contre le SIDA) au Québec, ont exprimé leur volonté de dépasser les partenariats qu’elles ont mis en œuvre au niveau international pour bâtir une structure commune promotrice de la démarche communautaire. Elles ont en conséquence décidé de former ensemble une Union au sein de laquelle elles auraient le statut de Fondateurs.

Promotrice de la démarche communautaire dans la lutte contre le VIH/sida, cette Union a vocation à s’élargir à de nouvelles associations partageant les valeurs et la démarche de l’Union. Ces dernières auront la possibilité, sous réserve du respect d’un certain nombre de critères énoncés dans la présente Charte (critères du Label de l’Union), de devenir Membres de l’Union et de bénéficier ainsi d’un soutien matériel et financier ainsi que d’une voix délibérative au sein de l’Union. En outre, l’Union a également vocation à soutenir techniquement et matériellement des associations désireuses de devenir Membres de la Coalition mais ne remplissant pas la totalité des critères du Label évoqués ci-dessus. Elles auront alors le statut de Partenaires c’est-à-dire bénéficiant de l’appui technique et matériel de la Coalition (à l’exception d’un soutien financier), et d’une voix consultative au sein de l’Union.

Les Fondateurs rappellent également que l’action de l’Union repose sur le partage par les Adhérents des valeurs fondatrices suivantes :

Démarche communautaire

Elle est au cœur de l’action des Adhérents de l’Union et a pour but d’impliquer les personnes infectées, affectées ou vulnérables à l’infection au VIH/sida tout à la fois dans l’expression de leurs problèmes de santé, la définition de leurs besoins, leurs priorités, mais aussi dans la prise de décision, ainsi que la réalisation et l’évaluation des actions de santé visant la lutte contre le VIH/sida dans le cadre d’une approche globale et un objectif de transformation sociétale.

Impartialité

Les Adhérents de la Coalition ne font aucune distinction de nationalité, de race, de genre, de religion, de condition sociale, d’appartenance politique, d’identité culturelle, de sexualité, de style de vie. Elles ne font également aucune distinction entre les personnes auprès desquelles elles s’engagent au regard de leurs choix thérapeutiques. Leur principale mission est d’apporter soutien et assistance à toute personne atteinte ou particulièrement vulnérable par rapport à l’infection VIH/sida.

Indépendance

Afin de préserver sa liberté dans ses choix d’actions et les moyens mis en œuvre pour les réaliser, les Adhérents de la Coalition sont indépendants de toute famille religieuse, morale, politique ou scientifique.

Confidentialité

Les Adhérents de la Coalition assurent l’anonymat des personnes qu’elles soutiennent ainsi que la confidentialité de leur action auprès d’elles, à l’intérieur comme à l’extérieur des associations. Cette règle, établie dans le souci du respect de la protection des personnes, ne constitue néanmoins pas un obstacle à la remontée des informations et des dysfonctionnements sur les situations que vivent les personnes atteintes et leurs proches, base de l’action militante de l’Union.

Liberté d’expression

La Coalition est un espace de libre confrontation des idées et des choix sur toutes les questions liées à l’infection VIH/sida.

1 – Droits et engagements des Adhérents

La Coalition Internationale Sida comprend les Membres (A) et les Partenaires (B).

A/ Les Membres

Ils comprennent d’une part les Fondateurs et d’autre part les Associations membres.

1.1 Les Fondateurs

1.1.1. Les Fondateurs sont les associations de lutte contre le VIH/sida, AIDES en France, ALCS (Association de Lutte Contre le Sida) au Maroc, ARCAD SIDA (Association de Recherche, de Communication et d’Accompagnement à Domicile des personnes vivant avec le VIH/sida) au Mali et la COCQ-Sida (Coalition des Organismes Communautaires Québécois de Lutte contre le Sida) au Québec, qui ont été et sont des acteurs clés des différentes étapes de la lutte contre le VIH/Sida dans leurs pays respectifs.

1.1.2. Les Fondateurs sont garants du respect de la Charte et du maintien du cadre éthique de l’Union.

1.2 Les associations membres

1.2.1. Les associations membres de l’Union sont des acteurs incontournables de la lutte contre le VIH/sida dans leur pays. Elles sont indépendantes de toute famille religieuse, morale, politique ou scientifique. Elles ont été agréées par le Conseil d’Administration, sur proposition des Fondateurs, en qualité de Membres de l’Union car elles respectent les critères énoncés ci-après (les critères du Label de l’Union).

Critères du Label :

• l’association est reconnue juridiquement dans son pays ;

• la lutte contre le VIH/sida est l’objet principal de l’association ;

• l’objectif d’intérêt général visant la « transformation sociétale » ou toute notion équivalente est clairement exprimé dans les buts de l’association ;

• la démarche communautaire est le principe de fonctionnement de l’association ;

• les personnes infectées, soit en qualité de membres soit par l’exercice d’une fonction de direction au sein des instances de l’association (conseil d’administration ou organe équivalent), sont présentes et impliquées dans l’organisation de l’association ;

• les textes qui régissent la gouvernance de l’association assurent une représentativité de ses membres sur la base de principes démocratiques et sont respectés (instances régulièrement réunies et délibérations publiques consignées et disponibles) ;

• l’association a adopté une comptabilité générale et analytique d’engagement respectant les normes internationales ;

• l’association est en capacité de fournir les comptes certifiés pour les années n-1 et n-2 par un cabinet indépendant ;

• un rapport d’activité annuel couvrant l’ensemble des actions de l’association et/ou des associations éventuellement rattachées (fondation ou fédération) est établi.

1.2.2 Confrontées sur le terrain à l’ensemble des besoins des personnes infectées et affectées par le VIH/sida, les associations membres de l’Union contribuent à assurer :

• une visibilité et une reconnaissance des personnes atteintes par le VIH ;

• une action d’information de tous les publics, en tenant compte de leurs spécificités ;

• une action de formation des relais professionnels sur les aspects médicaux et psychosociaux de l’épidémie ;

• des actions de prévention primaire et secondaire ;

• des actions d’information médicale et des actions facilitant l’accès aux soins et aux traitements ;

• des actions de soutien et d’auto-support ainsi que des conseils juridiques et sociaux ;

• des actions pour la défense des intérêts des personnes infectées, dans la mesure où cette faculté est légalement reconnue à l’association par la législation applicable.

1.2.3 La démarche communautaire guide les actions des associations membres.

1.2.4 Toutes les associations membres s’engagent à respecter les critères du Label de l’Union énoncés à l’article 1.2.1 des présentes. A défaut de respect desdits critères et après mise en demeure par le Conseil d’Administration de l’Union de régulariser la situation demeurée infructueuse, elles deviendront, après décision du Conseil d’Administration, Partenaires de l’Union tels que défini à l’article B/ des présentes.

1.2.5 Les associations membres de l’Union s’engagent à :

• faire parvenir régulièrement à l’Union les délibérations publiques de leurs instances de gouvernance ;

• informer l’Union des modifications statutaires et des missions de l’association ;

• faire référence à leur appartenance à l’Union en apposant le logo de l’Union aux côtés de leur propre logo sur les documents qui leur semblent utiles ;

• faire parvenir annuellement le rapport financier certifié par un cabinet indépendant à l’Union ;

• accepter toute mission d’évaluation du respect des critères du label mandatée par l’Union ;

• permettre à l’Union de collecter des fonds privés dans les pays dont les associations membres sont originaires, sous réserve que cette possibilité soit offerte par le droit local en vigueur.

Elles s’engagent également à mobiliser leurs compétences techniques et/ou financières pour soutenir les Partenaires définies à l’article B/ ci-après.

1.2.6 Dans le cadre du respect des critères du Label de l’Union par les associations membres, et afin de prévenir toute difficulté éventuelle dans leur mise en œuvre, elles disposent de la faculté de solliciter, à tout moment et par tout moyen, les compétences et le savoir-faire des membres du Conseil d’Administration et, le cas échéant, de bénéficier d’un entretien auprès des membres du Conseil d’Administration en vue d’exposer leur situation.

Le Conseil d’Administration s’engage pour sa part à apporter toute l’attention nécessaire à ces demandes et à assister l’association membre dans la recherche de solutions adaptées.

B/ Les Partenaires

Ils comprennent :

1.1 Les associations extérieures dont l’adhésion résulte d’une démarche volontaire auprès de l’Union, ne remplissant pas la totalité des critères du Label de l’Union mais attestant de leur volonté de s’y conformer et dont la candidature a été acceptée par le Conseil d’Administration

1.1.1 L’association exprime auprès de l’un des Fondateurs de l’Union une demande d’adhésion.

1.1.2 Les Fondateurs examinent ensemble la demande d’adhésion de l’association dans un délai raisonnable à compter de sa notification. Ils peuvent à cet effet solliciter un entretien avec l’association demanderesse et mandater toute évaluation de la situation juridique, matérielle et financière de l’association.

1.1.3 En raison du non respect par l’association de la totalité des critères du Label de l’Union tels que définis ci-dessus, le Conseil d’Administration élabore en concertation avec elle un plan d’action afin que ladite association soit en capacité de remplir l’ensemble des critères du Label de l’Union.

1.2 Les associations membres ne respectant plus la totalité des critères du label de l’Union et ayant exprimé leur volonté de les respecter à nouveau

1.2.1 En cas de non respect de la totalité des critères du Label de l’Union, tels que définis à l’article 1.2.1 des présentes, par une association membre et après décision du Conseil d’Administration, celle-ci se verra retirer le statut de Membre et deviendra Partenaire de l’Union.

1.2.2 En conséquence de la perte de son statut de Membre, l’association se verra retirer sa voix délibérative ainsi que le soutien financier de l’Union mais disposera d’un appui matériel et technique de celle-ci à l’effet de mettre en œuvre les moyens nécessaires pour répondre aux critères du Label de l’Union. Elle aura également une voix consultative au sein de l’Assemblée Générale.

2 – Les fondements de l’action

2.1 La mission

Les Adhérents poursuivent en toute indépendance les missions respectives qu’ils se sont fixées.

2.1.1. L’Union promeut au niveau international, et en particulier au sein des instances internationales, la vision de la lutte contre le VIH/sida basée sur la démarche communautaire et la place des personnes infectées ou affectées par le VIH/sida dans la détermination et la réalisation des actions qui les concernent.

2.1.2. En fonction de ces besoins et en vue d’assurer l’aide aux personnes atteintes et à leur entourage ainsi que la prévention des publics, l’Union développe :

• des actions de renforcement des capacités (soutien méthodologique, technique et financier) des associations adhérentes ;

• des actions de lobby et de plaidoyer.

2.1.3. L’Union peut soutenir des secteurs de recherche ou en initier si nécessaire, notamment dans le domaine de l’épidémiologie, de la biomédecine, de la santé publique ou de l’action communautaire.

2.2 Les principes éthiques

Ils concernent le respect de l’autonomie des Adhérents dans leur identité, leur fonctionnement et leurs orientations stratégiques.

Ils renvoient aux valeurs fondatrices énoncées dans le Préambule de la présente Charte.

2.3 Les responsabilités

2.3.1. L’Union est responsable du respect des principes éthiques qui animent les actions mises en place pour remplir sa mission. A ce titre, elle est dépositaire d’un Label et d’un logo qu’elle peut octroyer ou retirer aux associations membres dans le cadre d’un contrat.

2.3.2. En tant que personne morale de droit français, l’Union peut assumer la responsabilité de se porter partie civile dans toute action en justice visant à défendre et à faire respecter les droits des personnes atteintes par le VIH/sida en France. Au niveau international et à la demande de ses Adhérents, elle coordonnera les actions qui seront menées par ceux-ci dans leur pays respectif et leur apportera son savoir-faire et son expertise à l’élaboration des dossiers.

2.3.3. L’Union est responsable des fonds qu’elle perçoit à titre de subventions comme à titre de dons privés. Elle s’engage à rendre compte aux Adhérents, aux financeurs et aux donateurs de leur utilisation dans le cadre des actions menées par l’Union (états financiers et rapport d’activité).

2.4 Les modes d’interventions

2.4.1. La labellisation

L’Union est garante du Label associé à l’appartenance à l’Union. Elle peut mettre en place des missions visant à évaluer le respect des critères du Label ainsi que de ses conditions d’utilisation par les associations membres, ou propose aux Partenaires un plan d’action afin de remplir lesdits critères.

2.4.2. L’appui financier

L’Union soutient financièrement les Membres en fonction du budget qui est voté par l’organe décisionnaire de l’Union. Cet appui budgétaire doit permettre en priorité aux Membres de continuer à respecter les critères du Label de l’Union.

2.4.3. L’appui technique et méthodologique

Pour les Partenaires, un plan d’action visant la mise en place d’un appui matériel et technique personnalisé sera proposé par l’Union. A défaut de la mise en place des moyens nécessaires à la réalisation de ce plan d’action, elles perdront leur qualité de Partenaire.

2.4.4. L’Union s’appuie sur les actions menées par les Adhérents pour concourir à la transformation des politiques de lutte contre le VIH/sida pour la mise en place de réponses mieux adaptées aux besoins des personnes.

2.4.5. L’Union facilite des partenariats avec les acteurs reconnus de la recherche pour initier, soutenir, évaluer les projets innovants des Adhérents.

3 – L’organisation

L’Union est organisée en trois niveaux

3.1. L’Assemblée Générale

Elle regroupe l’ensemble des Adhérents de l’Union, c’est-à-dire les Membres et les Partenaires.

Premier niveau de l’observatoire des besoins des personnes et des réponses qui leur sont apportées, les Adhérents s’engagent à partager l’analyse des constats. Ils mènent leur politique d’action en toute indépendance. Ils s’attachent à rendre leurs actions modélisables pour l’ensemble des Adhérents, à en faire connaître les résultats, les bénéfices ou les difficultés.

3.2. Le Conseil d’Administration

Le Conseil d’Administration administre l’Union.

Il élit en son sein un Président. Le Président organise et dirige les travaux du Conseil d’Administration. Il veille au bon fonctionnement des organes de l’Union.

Il élit également en son sein un Vice Président qui assiste le Président dans l’exercice de ses fonctions.

Il élit un Trésorier en charge de la gestion de la Trésorerie de l’Union.

3.3 La Direction

Le Conseil d’Administration désigne un Directeur qui assure la gestion courante de l’Union ainsi que la mise en œuvre des décisions du Conseil d’Administration.

A cet effet, le Directeur met en œuvre le plan d’action de l’Union. Il s’assure de la recherche et de la gestion des moyens matériels nécessaires à la mise en œuvre des actions. Il est également en charge des aspects financiers et notamment de l’établissement des comptes.

Le premier Directeur de l’Union sera le Directeur Général de l’association Fondateur AIDES pour une durée de quatre ans.

Aucun Membre de l’Union ne pourra cumuler la coordination des fonctions techniques de l’Union (la Direction) et les fonctions politiques (la Présidence).

Les axes stratégiques 2009 – 2010

La Coalition PLUS a pour objet de 1) promouvoir la démarche communautaire, la réalisation et l’évaluation des actions de santé visant la lutte contre le VIH/sida dans le cadre d’une approche globale et un objectif de transformation sociale 2) soutenir techniquement et matériellement ses adhérents afin qu’ils soient en mesure de réaliser leurs missions dans les meilleures conditions 3) de mener des actions de solidarité internationales, notamment en aidant au développement des organisations non gouvernementales de lutte contre le VIH/sida basées sur la démarche communautaire et 4) de défendre les intérêts matériels et moraux de l’Union, d’assurer sa représentation et son intervention auprès des instances internationales (il s’agit en particulier de faire valoir la vision de la lutte contre le VIH/sida basée sur la démarche communautaire et la place des personnes infectées ou affectées par le VIH/sida dans la détermination et la réalisation des actions qui les concernent).

Les axes stratégiques 2009 – 2010 précisent les orientations de la Coalition PLUS nécessaires à entreprendre pour mener à bien sa mission. Trois axes ont été priorisés par le Conseil des 9 et 10 janvier 2009. Il s’agit d’engager des actions de lobby et de plaidoyer, des actions de recherche communautaire et des actions qui visent à l’autonomisation financière de PLUS

I – Le plaidoyer

• Optimiser l’accès aux droits, à la prévention et aux soins de qualité, en particulier pour les groupes vulnérables :

– standards de soins au Sud identiques à ceux du Nord (en particulier : secondes et troisièmes lignes de traitement, charge virale et tests de résistance, antirétroviraux moins toxiques) ;

– non-pénalisation de la transmission du VIH, de la prévention du VIH ;

– « empouvoirement » communautaire dans la recherche sur les nouvelles stratégies de prévention.

• Appuyer la mobilisation des ressources :

– agir au niveau mondial pour maximiser les ressources disponibles ; concourir au plein financement du Fonds mondial ;

– agir au niveau d’UNITAID pour accélérer la baisse des prix des produits de santé essentiels à la lutte contre le sida (et ainsi libérer des ressources nouvelles dans les budgets actuels).

• Améliorer l’usage des systèmes Fonds mondial :

– agir au niveau du Fonds mondial et d’ONUSIDA pour améliorer les CCM ;

– agir au niveau du Fonds mondial et d’ONUSIDA pour accélérer la mise en œuvre effective du renforcement des systèmes communautaires, y compris dans sa dimension GIPA ;

– agir au niveau du Fonds mondial et d’ONUSIDA pour accélérer la mise en œuvre du renforcement des systèmes de santé, et de la collaboration TB/HIV (et autres interventions systémiques contre les blocages du passage à l’échelle quantitative et qualitative).

• Motiver les bailleurs du plaidoyer à faciliter l’accès des activistes sida du Sud à leurs fonds:

– identifier et valoriser les meilleures pratiques de suivi & évaluation du plaidoyer, dans le but final de réussir à concilier les objectifs suivants : (i) rassurer les bailleurs qu’il ne leur est pas demandé de financer le plaidoyer Sud « à l’aveugle », et (ii) protéger les plaideurs Sud de l’adoption par les bailleurs de cadres de suivi & évaluation qui seraient inadaptés et mèneraient à l’échec ;

– renforcement technique des plaideurs Sud : cartographier l’offre existante de renforcement technique en plaidoyer (y compris plaidoyer GIPA), et les modalités selon lesquelles les plaideurs Sud peuvent accéder à cette offre, dans le but de prouver aux bailleurs que les besoins des plaideurs Sud en renforcement technique pourront bel et bien être remplis, dans l’éventualité où ces bailleurs consentiraient à financer l’activisme du Sud ;

– Fundraising pour le plaidoyer Sud : cartographier et valoriser les initiatives déjà en cours visant à amener les bailleurs à débloquer des budgets pour le financement du plaidoyer Sud.

II – Recherche communautaire

L’émergence de nouveaux enjeux autour des questions de recherche liées au passage à l’échelle et aux stratégies de prévention combinée, le développement de la recherche opérationnelle sous l’impulsion des bailleurs de fonds et des partenaires techniques et l’investissement ancien des associations membres de PLUS dans des activités de recherche constituent des opportunités pour le développement du programme recherche de la coalition.

Le conseil d’administration de PLUS a retenu deux grands axes pour la période 2009-2010.

1) Améliorer la qualité de vie des personnes touchées, la prévention et la prise en charge du VIH en documentant la question du partage du statut sérologique et en proposant des stratégies d’action.

Avec la coalition PLUS, il y a une opportunité de dépasser les contextes pays dans les études et les recherches mises en place par les associations. La variété des contextes rend pertinent l’identification de questions de recherche communes aux associations membres.

La réalisation de cet axe passera par la mise en place d’un projet de recherche en collaboration entre les membres et les partenaires de la coalition. Pour 2009-2010, les membres de PLUS ont identifié la question du partage du statut sérologique comme préoccupation commune à l’ensemble des contextes-pays. Via une analyse comparée entre les pays de la coalition, l’idée est de questionner l’universalité des difficultés liées au partage du statut sérologique et notamment de voir quels peuvent être les points communs et les spécificités dans les différents contextes.

Il s’agit de permettre 1) l’amélioration des réponses communautaires dans l’ensemble des associations membres, 2) le soutien technique aux activités de recherche communautaire pour les membres de PLUS (via l’exercice de construction de ce projet commun et la formation), 3) le renforcement des collaborations communautaires/chercheurs dans les pays des membres de PLUS et une plus grande reconnaissance de la recherche communautaire, 4) la production de savoir et des publications qui alimenteront la crédibilité et la visibilité de PLUS auprès des acteurs de la lutte à l’international et des potentiels financeurs, 5) via les résultats, le soutien au plaidoyer national et international contre la stigmatisation et les discriminations s’exerçant à l’égard des personnes séropositives.

Les résultats de la recherche sont communiqués lors de la conférence internationale de Vienne (août 2010).

2) Faire valoir les besoins des organisations communautaires et des personnes touchées et vulnérables auprès des acteurs de la recherche au niveau international

Les stratégies de passage à l’échelle ainsi que les récentes avancées autour des nouveaux outils de prévention et des stratégies de prévention combinée ont fait émerger de nouvelles questions de recherche socio-anthropologiques, de santé publique et des préoccupations d’ordre éthique. De nombreux essais internationaux sont menés et sont peu suivis par les groupes d’experts associatifs mobilisés au Nord sur les questions thérapeutiques, leur mission étant initialement nationale et centrée sur le thérapeutique.

PLUS rassemble des associations communautaires de différents pays, au Nord et au Sud, et qui sont toutes au cœur des préoccupations des séropositifs dans leur pays. La coalition a de ce fait une forte légitimité pour se positionner comme représentante communautaire face aux acteurs de la recherche impliqués dans des projets de recherche internationaux.

La réalisation de cet axe passera par l’identification des instances stratégiques en termes de discussion et d’élaboration de projets de recherche internationaux, par l’identification d’un projet de recherche clef pour la coalition et le début d’un travail d’influence à l’intérieur du comité scientifique en question.

III – L’autonomisation financière

L’association AIDES, membre de la coalition PLUS, a pris un engagement en mobilisant un apport financier annuel pour la Coalition PLUS. Le Conseil de PLUS est reconnaissant et salue ce soutien qui a permis la création de PLUS. Deux stratégies de collecte de fonds sont identifiées aujourd’hui. Il s’agira d’abord de solliciter des bailleurs, de répondre à des appels à projet pour financer l’appui technique, le plaidoyer et la valorisation des actions de recherche communautaire.

La Coalition PLUS s’engage dans la mise en place d’un programme d’action qui vise à solliciter la générosité du public ou de donateurs privés. La mise en œuvre de cet axe a des implications budgétaires.

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