Depuis leur création, les associations adhérentes de la coalition partagent le même souci d’asseoir leurs programmes sur un diagnostic précis de situation.  En amont de la mise en place de leurs programmes, elles ont depuis longtemps développé des enquêtes pour mieux connaître et renseigner les risques affrontés par les populations touchées et vulnérables au VIH/sida avec lesquelles elles travaillent, mettre en place des actions adaptées aux besoins de ces personnes et évaluer les effets de leurs programmes. Ces enquêtes visent l’amélioration des effets des actions menées par les associations et s’inscrivent dans le cycle du projet (diagnostic, suivi de la mise en œuvre et évaluation).
Généralement conduites en interne, ces enquêtes ont également joué un rôle important pour l’innovation ouvrant la voie à  la mise en place d’interventions plus adaptées aux besoins des personnes et/ou permettant d’initier des actions en direction de nouvelles populations. Elles avaient également pour objectif de rendre visibles ceux/celles qui étaient jusqu’ici invisibles. L’ALCS par exemple a lancé dans les années 1990 une étude autour de la prostitution masculine qui lui a permis d’initier des actions de proximité et a créée un début de visibilité pour ces hommes.
En lien avec leurs objectifs de transformation sociale, l’idée était également de montrer que les actions fonctionnent et de les modéliser pour favoriser leur transfert et leur appropriation au niveau national. Récemment, la COCQ Sida a initié un projet de recherche autour du partage du statut sérologique (« pouvoir partager, pouvoirs partagés »), à l’issue de la diffusion des résultats, l’intervention a été étendue à toute la province de Québec.
Comment s’engager dans la recherche ?
La Coalition PLUS et ses adhérents souhaitent promouvoir un nouveau type de collaboration entre chercheurs et associations où le rôle des secondes ne serait plus seulement de fournir le terrain et de faciliter le recrutement des participants mais d’être un acteur à part entière dans le processus de recherche.
La recherche communautaire, c’est quoi ?
La recherche communautaire, c’est en collaboration entre chercheurs et communautaires :
– une recherche guidée par les besoins et les intérêts d’une communauté
– répondant à des problèmes rencontrés /identifiés sur le terrain par des acteurs communautaires
– s’appuyant sur des méthodes de recherche scientifiquement éprouvées
– mais effectuée dans l’action avec les principes de participation et de collaboration communautaire L’intérêt et la plus-value de la recherche communautaire
La recherche communautaire est un outil au service de l’action : c’est une recherche en adéquation avec les besoins des personnes vulnérables ou touchées par le VIH en matière de prévention et de prise en charge du VIH qui vise la transposition des résultats en action.
Les axes stratégiques du programme recherche pour 2009/2010 :
- Mettre en place un projet de recherche multi site sur la question du partage sérologique en collaboration avec des chercheurs
- Faire valoir les besoins des organisations communautaires et des personnes touchées et vulnérables au VIH/sida auprès des acteurs de la recherche
Les stratégies de passage à l’échelle ainsi que les récentes avancées autour des nouveaux outils de prévention et des stratégies de prévention combinée ont fait émerger de nouvelles questions de recherche socio-anthropologiques, de santé publique et des préoccupations d’ordre éthique. De nombreux essais internationaux sont menés et sont peu suivis par les groupes d’experts associatifs mobilisés au Nord sur les questions thérapeutiques, leur mission étant initialement nationale et centrée sur le thérapeutique. PLUS rassemble des associations communautaires de différents pays, au Nord et au Sud, et qui sont toutes au cœur des préoccupations des séropositifs dans leur pays. La coalition a de ce fait une forte légitimité pour se positionner comme représentante communautaire face aux acteurs de la recherche impliqués dans des projets de recherche internationaux. La réalisation de cet axe passera par l’identification des instances stratégiques en termes de discussion et d’élaboration de projets de recherche internationaux, par l’identification d’un projet de recherche clef pour la coalition et le début d’un travail d’influence à l’intérieur du comité scientifique en question.

Les projets
• Le projet de recherche de la Coalition sur la question du partage du statut sérologique
Le résumé du projet
Plus de vingt-cinq ans après le début de l’épidémie de VIH, alors que les découvertes thérapeutiques et un accès croissant aux traitements ont permis une modification profonde du quotidien et des perspectives d’avenir des personnes vivant avec le VIH, la difficulté de dire ou d’évoquer sa séropositivité dans les différentes sphères de la vie demeure réelle. La majorité des recherches sur le sujet ont été menées aux Etats-Unis et dans les pays du Nord et par conséquent très peu de données sont disponibles pour les pays en développement. De plus, aucune analyse comparée entre pays n’a été menée pour mieux comprendre ce phénomène dans sa globalité.
L’objectif de cette étude consiste à mieux comprendre à qui, dans quelles conditions et pour quelles raisons les personnes séropositives décident de parler ou non de leur séropositivité. Les données seront comparées pour les trois pays (Mali, Maroc, République Démocratique du Congo) de l'étude afin de mettre en avant les similitudes et les différences dans des contextes-pays différents.  
900 personnes séropositives suivies médicalement et/ou accompagnées dans les associations partenaires du projet seront interrogées à partir du même questionnaire.
Les objectifs opérationnels

En savoir plus…
•    Télécharger la présentation détaillée du projet de recherche ici
•    Pour plus d’information, vous pouvez contacter Emilie Henry, chargée du programme recherche  de la Coalition This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Le TRT-5 a validé la candidature de la Coalition PLUS en mars 2010 pour représenter les personnes vivant avec le VIH/sida et/ou vulnérables à l’épidémie et la société civile au comité scientifique « pays en développement » de l’ANRS (agence nationale de recherche sur le VIH/sida et les hépatites en France). En 2008, les recherches menées dans les pays en développement représentaient un peu plus de 25 % des dépenses de l’Agence. Le comité scientifique sectoriel n°6 est chargé de l’évaluation des projets soumis aux appels d’offres de l’agence.

 

Les principaux enjeux reposent sur une plus grande implication des représentants des personnes vivant avec le VIH/sida et de la société civile du Sud dans les travaux de l’ANRS et sur la représentation active de la société civile (Nord et Sud) dans l’AC12 (Action Coordonnée n°12) dont l’objectif est de mettre en réseau les chercheurs pour réfléchir sur les thématiques de recherche et conduire à la soumission de projets dans le cadre des appels d’offres de l’agence.

 

Le TRT-5 (Traitements et Recherche Thérapeutique 5) est une coalition de huit associations françaises impliquées sur les enjeux thérapeutiques et de recherche. Créé en 1992, ses objectifs sont de faire valoir les besoins et de défendre les intérêts et les droits des personnes vivant avec le VIH auprès de tous les acteurs de la recherche et de la prise en charge médicale, et de participer à la diffusion, auprès des personnes concernées, d’une information précise et actualisée sur les traitements et la recherche thérapeutique. Le TRT-5 est aujourd’hui le principal interlocuteur associatif de l’ANRS, à travers sa présence et son implication dans nombre de ses instances.