Mali : les femmes vivant avec le VIH face à la question du partage du statut sérologique

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Participantes à la formation des animatrices du programme Gundo-So, février 2019

Conduit par ARCAD-SIDA, membre de Coalition PLUS au Mali, le programme Gundo-So (“chambre des confidences” en bambara) s’inspire d’une expérience déjà menée au Québec. Il a pour objectif de renforcer les capacités des femmes vivant avec le VIH à prendre des décisions éclairées sur le partage (ou non) de leur statut sérologique. Afin de garantir son adaptation aux besoins des femmes concernées et de préparer son éventuelle mise à l’échelle, ce programme innovant se double d’une importante activité de recherche. Ainsi, après une première étude menée entre 2010 et 2013, Coalition PLUS et ses partenaires ont lancé en 2018, avec le soutien de l’ANRS, une seconde enquête visant à évaluer l’efficacité du programme Gundo-So.

Le dévoilement du statut sérologique, un enjeu vital pour les femmes maliennes vivant avec le VIH

Au Mali, les femmes vivant avec le VIH sont particulièrement exposées à la stigmatisation et aux discriminations. Souvent dépendantes économiquement et socialement de leur mari, le divorce ou la répudiation peuvent les plonger dans une grande vulnérabilité. Suite à la révélation de leur statut sérologique, certaines femmes se voient même retirer leurs enfants. Dans ce contexte, dévoiler ou non le secret de leur séropositivité devient pour elles un enjeu vital.

Adam Yattassaye, médecin et chargée des programmes à ARCAD-SIDA : « Au Mali, la femme est d’abord définie socialement comme la fille, l’épouse ou la mère de quelqu’un, même si cela tend à évoluer. La séropositivité est donc encore moins évidente à assumer pour les femmes. Beaucoup n’ont pas réussi à dépasser ce statut dans la société. Le plus souvent, la découverte de séropositivité survient à un moment où la femme est l’épouse de quelqu’un. Tout va se jouer autour de ce quelqu’un et de sa famille. Plus la dépendance sociale et économique est forte, plus la femme souffrira de sa séropositivité au VIH. Les femmes continuent de payer le plus lourd tribut à l’épidémie. »

Pour permettre aux femmes vivant avec le VIH de prendre des décisions réfléchies et éclairées sur le partage de leur statut sérologique, ARCAD-SIDA et ses partenaires ont mis en place le programme Gundo-So. A travers neuf rencontres hebdomadaires, les femmes prennent petit à petit conscience des enjeux, précisent leur intention de dévoiler, ou non, leur séropositivité et développent des stratégies concrètes pour assumer leur décision. Grâce à ce programme d’empowerment, elles peuvent reprendre le contrôle sur leur vie et leur santé.

Gundo-So, un programme innovant adapté à la culture malienne

Lancé en 2010, Gundo-So a d’abord dû être adapté à la culture malienne. En effet, le programme est inspiré du projet “Pouvoir Partager / Pouvoirs Partagés”, mené au Québec en 2006 par les associations communautaires de la COCQ-SIDA, en collaboration avec l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Il s’agissait alors d’identifier des activités et des outils ayant du sens dans le contexte malien et de développer ces activités en tenant compte du niveau de compréhension des participantes, tout en restant fidèle aux éléments fondamentaux du projet initial. Par exemple, alors qu’au Québec une balance était utilisée pour estimer le poids du secret, au Mali, les femmes le matérialisent par des cailloux.

Dans un premier temps, ARCAD-SIDA, Coalition PLUS et l’UQAM ont donc conduit l’adaptation culturelle du projet québécois. Le programme a ensuite été testé et mis en oeuvre dans une phase pilote, avec des résultats prometteurs.

Pour en savoir plus, télécharger la brochure de capitalisation de Gundo So

Cependant, un vrai essai était nécessaire pour évaluer l’impact du programme dans toutes ses dimensions et préparer son éventuelle mise à l’échelle. C’est pourquoi ARCAD-SIDA et l’Université de Lyon 2, en collaboration avec Coalition PLUS et avec le soutien de l’ANRS, ont démarré en 2018 l’évaluation à court et moyen terme de Gundo-So. Dans ce cadre, une équipe coordonnée par Coalition PLUS et ARCAD-SIDA a formé en février 2019 les 16 animatrices et 3 enquêtrices qui travailleront sur l’évaluation du programme. Le recrutement de la première vague de participantes a également été lancé.

Gundo-So, un programme d’empowerment construit sur l’expertise communautaire

« Certaines animatrices recrutées dans le cadre de cette évaluation sont d’anciennes bénéficiaires de Gundo-So. Entre-temps, elles sont devenues bénévoles ou salariées d’ARCAD-SIDA, souligne Adam Yattassaye. Ce sont des exemples de la réussite de ce programme d’empowerment. D’abord patientes, elles sont parvenues à se professionnaliser et à s’insérer dans un corps de métier reconnu. C’est ça, l’expertise communautaire ! »

Djerma Oumou Diarra, Présidente du Réseau malien des personnes vivant avec le VIH (RMAP+) et conseillère psychosociale à ARCAD-SIDA, est l’une des animatrices mobilisées pour cette phase d’évaluation. Elle raconte l’annonce de sa séropositivité : “J’ai appris mon statut sérologique en 1998. A l’époque, les traitements étaient chers et rares. Il m’était très difficile d’annoncer ma séropositivité, surtout à mes parents. J’ai dû élaborer des astuces pour faire l’annonce. Au final, cela s’est bien passé, tout le monde m’a soutenue. Mais si j’avais eu Gundo-So, cela m’aurait beaucoup soulagée et cela m’aurait donné les outils pour partager mon statut. Avec Gundo-So, les femmes peuvent tisser des liens d’amitié entre elles. Elles rencontrent des personnes avec qui elles peuvent vraiment partager leur quotidien. Cela les aide énormément dans leur évolution”.

Au-delà de l’animation des sessions collectives, les animatrices jouent un rôle clé dans l’étude, notamment dans l’inclusion des participantes et leur suivi. Pour évaluer Gundo So, le programme sera déployé sur 6 sites de prise en charge du VIH à Bamako et inclura 224 femmes vivant avec le VIH. Les résultats de cette évaluation pourront être analysés et valorisés dans des conférences et publications scientifiques dès fin 2020.  

ARCAD-SIDA agit avec et pour les femmes vivant avec le VIH

  • Plus de 15200 femmes vivant avec le VIH suivies, soit 65% de la file active
  • Plus de 93% des femmes vivant avec le VIH suivies sont sous traitement antirétroviral
  • Plus de 12300 femmes dépistées en 2017, avec un taux de résultats positifs de 25%

Source : Rapport d’activités 2017, ARCAD-SIDA

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