Nada por nosotros, sin nosotros: 40 años de movilización comunitaria contra el sida

“Este libro es fruto de la reflexión y el análisis de 40 años de lucha contra el sida en todo el mundo. Todos somos más o menos conscientes de los grandes éxitos de la lucha contra el sida en las décadas de 1990 y 2000. Así se ha salvado a millones de personas afectadas por el virus en todo el mundo, y se las sigue salvando al mantener a las personas en tratamiento, aunque a menudo en condiciones complejas. Sin embargo, somos mucho menos conscientes de la estrategia de movilización comunitaria que ha propiciado estos éxitos.

Un libro para iniciar conversaciones sobre las aportaciones de la movilización comunitaria

De hecho, su historia, sus aportes y las condiciones de su puesta en marcha, sobre todo en lo que respecta a los recursos humanos, no han sido objeto del interés global. Pretendemos aclarar estos aspectos para quienes hoy son parte de las organizaciones, donde el concepto aún es confuso, y para quienes son responsables del sistema de salud pública, que no tienen necesariamente una visión clara. Nuestra intención no es ofrecer un documento exhaustivo sobre este tema, sino iniciar conversaciones que aún no han tenido lugar, sugerir temas de investigación y, sobre todo, valorar el trabajo de las y los protagonistas implicados, algunos de ellos ya fallecidos. Otros continúan este trabajo comunitario con determinación, aunque a menudo con poco reconocimiento.

Este análisis resulta necesario en un momento en el que la lucha contra el sida —con sus excepcionales contribuciones a la salud de la comunidad— ha dejado de ser una de las prioridades tanto de los responsables políticos como del sistema de salud pública. Si bien la lucha contra el sida no reivindica la invención de la salud comunitaria, ha aportado ejemplos de éxito en todo el mundo que se deben, sobre todo, a las y los activistas, así como a otras personas comprometidas con la prevención y el tratamiento del VIH, que suelen ser seropositivas. Esta labor se ha llevado a cabo gracias a la estrecha relación entre los derechos humanos y el acceso a la salud de las poblaciones estigmatizadas.

Homenaje a los activistas contra el sida

Este libro es un humilde homenaje a ellas y ellos. Uno de los principales objetivos fue situar la lucha contra el sida en la escala de las principales declaraciones de salud comunitaria que se han ido desarrollando desde la década del ochenta, para ver si la respuesta al VIH cumplía con los criterios de salud comunitaria descritos en estas declaraciones internacionales de apoyo a la salud mundial. Además, hemos intentado destacar las principales lecciones de la movilización comunitaria en la lucha contra el sida que deberían servir ante otras pandemias, otras enfermedades y otros grupos de personas con escaso acceso a la atención sanitaria.

Como se verá, la salud comunitaria va más allá del acceso a la atención sanitaria, ya que se ocupa también de los factores sociales determinantes de la salud. Por ello, no es de extrañar que la lucha contra el sida haya florecido ahí y haya hecho crecer a la salud comunitaria, demostrando que el respeto de los derechos humanos es el aspecto social y societario más importante para que las poblaciones condenadas al ostracismo puedan avanzar hacia una mejor salud y un mejor bienestar.

La salud comunitaria, parte integrante del enfoque global de salud pública

Este libro va dirigido a todas las personas involucradas en la lucha contra el sida y, por supuesto, en la salud comunitaria, ya sea en el terreno, o bien como responsables de las políticas de salud pública. Pretende crear un puente que facilite una mejor comprensión de las preocupaciones de la población, para encontrar soluciones colectivas. De hecho, nunca está de más repetirlo: la salud comunitaria forma parte del enfoque global de la salud pública. Por tanto, hay que encontrar los lugares y, sobre todo, las personas que permitan este anclaje en el sistema de salud pública. Sin este firme anclaje, es ilusorio hablar de salud mundial. Los siete capítulos de este libro son relativamente independientes en su estructura y pueden leerse sin seguir un orden, según los intereses de cada lector o lectora. Una lectura lineal y en orden aportará más claridad, pero no es imprescindible.

Por último, pero no menos importante, este libro se basa en las experiencias de las y los miembros de Coalition PLUS y de algunas otras organizaciones. Y esas experiencias reales ilustran pasajes que a veces pueden parecer hipotéticos. El objetivo de esta obra es también transformarse, criticarse y mejorarse para poder ser reapropiada. Que el concepto de salud comunitaria se aclare por fin y pueda difundirse como un enfoque fundamental de la salud pública en su dimensión de acceso a la asistencia sanitaria y prevención para las personas más marginadas de nuestras comunidades. Esto es lo que fomenta Coalition PLUS.

¡Ojalá disfruten de esta lectura!

Dra. Hélène Rossert

Para Coalition PLUS

“Nos encontramos de nuevo en una encrucijada porque el mundo ha cambiado. De una epidemia que se está resolviendo, pero que aún no lo ha hecho, tenemos que aprender las lecciones que surgen del impacto que tiene el enfoque comunitario del VIH en todas las demás áreas de la sociedad y en el acceso a la salud para todos respetando los derechos humanos.

Porque tanto hoy como ayer, y por supuesto mañana, ¡no hagan nada por nosotros sin nosotros!”

Vincent Pelletier Ex Director general de Coalition PLUS

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