Rien pour nous, sans nous : 40 ans de mobilisation communautaire contre le sida

« Le présent livre est le fruit d’une réflexion et d’une analyse de 40 ans de lutte contre le sida dans le monde. Nous sommes tous et toutes plus ou moins au courant des grands succès de la lutte contre le sida des années 1990 et 2000 qui ont permis de sauver des millions de personnes touchées dans le monde par ce virus, et qui perdurent en gardant les personnes sous traitement dans des conditions souvent complexes. Nous sommes, en revanche, beaucoup moins au courant de la démarche de mobilisation communautaire qui a porté ces succès.

Un ouvrage pour entamer des conversations sur les apports de la mobilisation communautaire

Elle n’a, en fait, pas été l’objet d’un intérêt global autour de son histoire, de ses apports, et des conditions de sa mise en œuvre, notamment en ce qui concerne les ressources humaines qui y sont impliquées. Nous voulons essayer de clarifier ces aspects pour le milieu associatif où le concept reste encore flou et pour les décideurs-ses du système de santé publique qui n’en ont pas nécessairement une vision claire. Nous avons essayé non pas d’apporter un document exhaustif sur ce sujet, mais d’entamer des conversations qui n’ont pas eu lieu, de suggérer des sujets de recherche, et surtout de valoriser le travail de tous les acteurs et actrices qui y sont impliqués-es, et dont certains sont morts-es. D’autres continuent ce travail communautaire avec détermination, souvent avec peu de reconnaissance.

Cette analyse est nécessaire au moment où la lutte contre le sida n’est plus en haut des priorités des décideurs-ses politiques ou du système de santé publique. Il fallait singulariser ses apports exceptionnels en matière de santé communautaire. La lutte contre le sida ne prétend pas avoir inventé la santé communautaire, mais elle y a apporté, à travers le monde, des exemples de réussites dus, avant tout, aux militantes et militants et autres personnes mobilisées pour lutter contre le VIH – des personnes souvent elles-mêmes atteintes du VIH. Ce travail a été réalisé grâce au tissage serré entre les droits humains et l’accès à la santé de populations stigmatisées.

Un hommage aux militants-tes de la lutte contre le sida

Ce livre veut leur rendre modestement hommage. Un des objectifs majeurs a été de positionner la lutte contre le sida sur l’échelle des grandes déclarations de santé communautaire qui ont été élaborées depuis les années 1980 pour voir si cette lutte remplissait les critères de la santé communautaire décrite dans ces déclarations internationales pour soutenir la santé mondiale. En outre, nous avons essayé de mettre en lumière les enseignements majeurs de la mobilisation communautaire de la lutte contre le sida qui doivent bénéficier à d’autres pandémies, d’autres pathologies, d’autres groupes de personnes en mal d’accès à la santé et aux soins.

Comme vous le verrez, la santé communautaire va plus loin que l’accès aux soins en s’intéressant aux déterminants sociaux de la santé. De ce fait, nulle surprise que la lutte contre le sida s’y soit épanouie et ait fait « grandir » la santé communautaire en prouvant que le respect des droits humains est l’aspect social et sociétal le plus important pour amener les populations ostracisées vers une meilleure santé et un meilleur bien-être. 

La santé communautaire, un pan à part entière de la démarche globale de santé publique

Ce livre s’adresse à tous les acteurs et actrices de la lutte contre le sida et, bien sûr, de santé communautaire, qu’ils ou elles soient sur le terrain, ou des décideurs-ses politiques de santé publique. Il entend créer un pont pour faciliter une meilleure compréhension des préoccupations de tout le monde, pour trouver des solutions collectives. En effet, on ne le répètera jamais assez : la santé communautaire est une partie de la démarche globale de santé publique. Il lui faut donc trouver les lieux, et surtout les personnes, qui permettent cet ancrage au système public de santé. Sans cet ancrage fort, il est illusoire de parler de santé mondiale. Les sept chapitres du présent ouvrage sont relativement indépendants dans leur construction et peuvent se lire dans le désordre en fonction des intérêts de chacun. Bien sûr, une lecture linéaire dans l’ordre apportera plus de clarté, mais elle n’est pas indispensable.

Enfin, et surtout, ce livre s’appuie sur les expériences combinées des membres de Coalition PLUS et de quelques autres associations. Les expériences de terrain illustrent des passages qui peuvent paraître parfois théoriques. Le but de cet ouvrage est aussi de se transformer, de se faire critiquer, d’être amélioré pour être réapproprié. Qu’enfin le concept de santé communautaire devienne plus clair et puisse se diffuser comme une approche majeure de la santé publique dans sa dimension d’accès aux soins et à la prévention pour les plus marginalisées de nos communautés. C’est ce que promeut Coalition PLUS.

Bonne lecture ! »

Dre Hélène Rossert

Pour Coalition PLUS

« Le monde a changé. Nous devons tirer les enseignements de l’impact de la démarche communautaire dans la lutte contre le VIH pour tous les autres domaines de la société, l’accès à la santé pour tout le monde dans le respect des droits humains. Ne faites rien pour nous sans nous ! »

Vincent Pelletier, Directeur général de Coalition PLUS

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