Ukraine : 20 ans de lutte contre le VIH et les hépatites virales pour le réseau 100% Life

Comme d’autres pays en Europe orientale et Asie centrale, l’Ukraine fait face à des épidémies de VIH et d’hépatites virales particulièrement actives. Depuis deux décennies, le réseau communautaire 100% Life se bat pour inverser cette tendance. Tour d’horizon des actions et victoires de cette organisation innovante, adhérente de Coalition PLUS depuis 2019. 

100% LIFE, une organisation de premier plan en Ukraine

Fondée en 2001, 100% Life est la plus grande organisation de patients-tes en Europe de l’Est et Asie centrale. A travers ses 24 bureaux régionaux, elle réunit aujourd’hui près de 500 militants-tes et 15 000 membres associés-es dans toute l’Ukraine. 

Dmytro Sherembei, Président de 100% Life, est lui-même un ancien usager de drogues. Il a découvert sa séropositivité au VIH à sa sortie de prison et a contribué à la création de l’organisation. “Il y a 20 ans, 100% Life, ce n’était que 7 militants-tes”, rappelle-t-il. “Ils et elles étaient tous-tes animés-es du même rêve : une Ukraine débarrassée du VIH, de la corruption et des dysfonctionnements du système de santé. A l’époque, cela semblait utopique. Mais nous n’avons jamais cédé face à l’adversité ! C’est pour cela que notre organisation existe toujours, deux décennies plus tard !

Un partenariat stratégique pour Coalition PLUS

Au regard de la dynamique des épidémies de VIH et d’hépatites virales en Ukraine, et plus largement en Europe de l’Est et Asie centrale, il est aujourd’hui indispensable pour Coalition PLUS de renforcer ses partenariats dans la région pour construire une riposte efficace, par et pour les personnes affectées, infectées et vulnérables”, explique Ricardo Fernandes, administrateur de Coalition PLUS et directeur exécutif de GAT (Portugal).

En 2019, Ricardo a pu se rendre en Ukraine afin d’examiner la demande d’adhésion de 100% Life à Coalition PLUS. « Nous avons été très impressionnés-es par l’influence du réseau« , se souvient-il. « C’est vraiment un partenaire indispensable pour le ministère de la Santé ukrainien. 100% Life possède également une forte expertise en matière d’utilisation des nouvelles technologies au service de la santé. Nous sommes donc très fiers-ères de compter cette organisation forte et originale parmi nos adhérents et de pouvoir combattre le VIH et les hépatites virales aux côtés de ses militants-tes !

100% LIFE : un réseau de centres médicaux communautaires dans toute l’Ukraine 

100% Life est active sur tout le territoire ukrainien, y compris dans le Donbass, zone de tensions depuis la révolution ukrainienne et l’annexion de la Crimée par la Russie en 2014. Ses bureaux régionaux proposent un éventail variés de services sociaux et de santé :

  • dépistage du VIH, des hépatites et des IST, diagnostic de la tuberculose 
  • accompagnement médical et soutien psychosocial 
  • aide d’urgence, hébergement temporaire et réinsertion
  • assistance juridique
  • etc.

Par ailleurs, depuis 2016, l’organisation développe, avec le soutien de l’Initiative, un réseau de centres médicaux ouverts à tous-tes. Après l’inauguration d’un premier centre médical à Kiev, 100% Life a ouvert trois autres structures à Poltava, Rivne et Tchernihiv. Ces centres sont uniques en leur genre en Ukraine. Créés par et pour les patients-tes, ils offrent un cadre de prise en charge sans discrimination, ni jugement, dans le plus strict respect des règles de confidentialité. Les personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale, mais aussi plus largement les personnes marginalisées, peuvent y consulter des médecins généralistes et spécialistes et s’y faire dépister, traiter et vacciner.

« Les centres médicaux de 100% Life sont le fruit de nos réflexions, en tant que patients-tes”, indique Dmytro Sherembei. “Nous souhaitions proposer une alternative aux services de santé “classiques”, qui tient compte des personnes dans leur globalité et leur permet d’accéder à des traitements innovants, comme les traitements de l’hépatite C, par exemple. Mais le plus important pour nous était de pouvoir apporter à chaque patient-e la garantie de ne subir ni stigmatisation ni discriminations, et ce quel que soit son statut sérologique”.

Un combat acharné pour l’accès aux traitements du VIH et de l’hépatite C 

En 20 ans, 100% LIFE a obtenu des succès majeurs, notamment en matière d’accès aux traitements. Grâce à son combat acharné pour la transparence des marchés publics, l’organisation a contribué à une baisse drastique des coûts des médicaments contre le VIH. L’action de 100% Life pour encourager les fabricants de médicaments génériques à répondre aux appels d’offres publics a également ouvert la voie aux nouveaux traitements contre l’hépatite C à bas prix, et ce dès 2017.

Après la révolution en 2014, la communauté des patients-tes a joué un rôle moteur dans la transformation du système de santé ukrainien”, explique Dmytro Sherembei. “En trois ans, nous sommes passés de 50 000 personnes vivant avec le VIH sous traitement à 113 000, sans aucune augmentation du budget de l’Etat !”

100% Life : une riposte communautaire au VIH et aux hépatites virales innovante

100% LIFE, c’est aussi une organisation innovante, qui utilise les technologies numériques, mais aussi la formation et l’intelligence collective, pour mieux combattre le VIH et les hépatites virales.

Par exemple, 100% LIFE a créé le premier portail ukrainien d’information sur le VIH. Le réseau a aussi développé l’application DataCheck, qui permet de gérer ses données médicales de manière rapide et sécurisée. Enfin, 100% LIFE a mis en place l’application HIV Test pour encourager la population à se faire dépister. En effet, en Ukraine, une personne vivant avec le VIH sur 3 ignore sa séropositivité. Grâce à cette application, les utilisateurs-rices peuvent évaluer leurs risques d’infection au VIH de manière intuitive et anonyme et trouver le centre de dépistage le plus proche. 

Mais l’innovation ne repose pas seulement sur l’utilisation des technologies. Le projet “School of Power” en est un exemple. Lancé en 2020, ce nouveau format éducatif a pour objectif de promouvoir l’inclusion des communautés dans les décisions de santé publique. Ainsi, plus de 150 militants-tes ont pu suivre une formation pour mieux connaître les rouages de l’Etat ukrainien. Grâce à ces connaissances, ils et elles pourront désormais identifier plus aisément les leviers à actionner pour défendre les intérêts de leurs communautés. Et espérer, un jour, transformer la société.

Ukraine : des épidémies de VIH, de tuberculose et d’hépatites virales particulièrement actives

Après la Russie, l’Ukraine présente la deuxième plus grande épidémie de VIH en Europe de l’Est et Asie centrale. D’après l’ONUSIDA, 250 000 personnes vivraient avec le VIH dans le pays. A l’origine, l’épidémie a principalement été alimentée par l’usage de drogues par voie intraveineuse. Aujourd’hui, les nouvelles infections se sont stabilisées, mais leur niveau reste très élevé. Proportionnellement à la population, le VIH se répand actuellement 3 fois plus vite en Ukraine qu’en France, par exemple. 

En outre, l’Ukraine est aussi l’un des pays au monde les plus touchés par la tuberculose. En 2020, près de 18 000 nouvelles infections y ont été enregistrées, dont 25% par des souches multi-résistantes. Alors que tous les outils existent pour combattre cette maladie infectieuse, elle reste la principale cause de décès chez les personnes vivant avec le VIH en Ukraine.

Enfin, selon les estimations du ministère ukrainien de la Santé, 2 millions de personnes vivraient avec le virus de l’hépatite C, soit 5% de la population. Un taux trois fois supérieur à la moyenne européenne ! Et bien que les traitements soient disponibles à bas prix, peu de personnes y ont effectivement accès. En effet, la plupart ignorent qu’elles sont infectées.

A l’Est, des tensions politiques qui limitent l’accès à la santé 

Les tensions politiques à l’Est du pays ne permettent pas d’évaluer précisément la situation de l’épidémie de VIH dans ces régions. Pourtant, toute interruption des services de prévention, dépistage et prise en charge de l’infection à Donetsk et Luhansk pourrait entraîner une forte augmentation des nouvelles infections. 

La première année du conflit, 18 000 personnes ont été infectées par le VIH. Si l’on en croit les statistiques internationales, cela signifie qu’après 5 ans sans accès au traitement pour ces personnes, l’Ukraine se retrouverait avec 100 000 patients-tes supplémentaires.

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