ICASA 2019 : Réveillez-vous, nos enfants meurent !

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Les activistes de Sidaction, Health Gap, Coalition PLUS et du Réseau Grandir Ensemble à la conférence ICASA à Kigali (Rwanda), décembre 2019. Crédit photo : Sidaction

Dans le cadre de la 20ème conférence internationale sur le sida et les IST en Afrique (ICASA), Coalition PLUS se mobilise avec ses partenaires associatifs et soutient la Déclaration de Kigali sur le VIH pédiatrique. En effet, seul 1 enfant sur 2 vivant avec le VIH est traité et les adolescents séropositifs meurent de plus en plus souvent, faute d’accès au dépistage et au traitement. Nous appelons les gouvernements, les bailleurs de fonds, les institutions internationales et le secteur pharmaceutique à mettre en oeuvre des actions concrètes pour que tous les enfants vivant avec le VIH puissent vivre en bonne santé.

Déclaration de Kigali sur le VIH pédiatrique

« Nos gouvernements, le PEPFAR, le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, les agences des Nations Unies et les entreprises pharmaceutiques abandonnent les enfants atteints du VIH. Nous sommes indignés que nos enfants meurent sans avoir accès à un diagnostic rapide du VIH, à un traitement durable, puissant et abordable, et à des services communautaires qui assurent leur maintien dans les soins. Nous sommes scandalisés que nos dirigeants se contentent de détourner le regard.

Nous sommes indignés que les mères d’enfants séropositifs et d’enfants exposés au VIH souffrent des effets d’une crise de rétention du traitement, ce qui nuit à leur santé et entraîne une transmission périnatale évitable pendant la grossesse et l’allaitement. »

Les besoins en santé des enfants sont ignorés

« Il est temps d’affronter la dure réalité : parce que le nombre d’enfants âgés de 0 à 14 ans vivant avec le VIH – 1,8 million dans le monde – est inférieur au nombre d’adultes vivant avec le VIH, leurs besoins en santé sont ignorés.

Une des causes est que sur le plan épidémiologique, l’objectif de contrôle des épidémies soutenu par le PEPFAR, le Fonds mondial et les gouvernements nationaux peut être atteint même si des enfants atteints du VIH meurent.

De plus, les enfants ne sont pas considérés comme des sources probables de transmission ultérieure du VIH. La priorité accordée à la réduction de l’incidence du VIH, par définition, ne tient pas compte des besoins urgents de traitement des enfants séropositifs. 

Santé des enfants séropositifs : des résultats scandaleusement mauvais

Sur le plan politique, la nouvelle ère de la « Couverture sanitaire universelle » (CSU) est une promesse creuse faite aux enfants atteints du VIH qui souffrent et meurent sans avoir accès à un diagnostic précoce au point de service et à un traitement ; des interventions qui peuvent être relativement complexes à administrer et coûteuses, et qui vont au-delà de ce qui est inclus dans le paquet de soins de base, qui sont trop souvent devenus le modèle à suivre pour la couverture maladie universelle. Les résultats scandaleusement mauvais pour la santé des enfants séropositifs nous montrent à quel point l’appel en faveur d’une couverture maladie universelle est éloigné de la réalité. De même, les besoins des femmes enceintes et allaitantes séropositives en matière de soutien communautaire global pour leur propre santé et la santé de leur grossesse est précisément le type de service essentiel que les systèmes de santé formels ne fournissent que trop peu souvent.

Les taux de transmission verticale sont bloqués à 12,7 % à l’échelle mondiale. Seulement 54 % des enfants de 0 à 14 ans ont accès à un traitement pour stopper la progression rapide de la maladie et la mort, et pour avoir une chance d’avoir une longue espérance de vie. Pire encore, le nombre de mise sous traitement dans le monde s’est stabilisé à un niveau lamentablement bas. Entre 2009-2010, 96 000 enfants âgés de 0 à 14 ans ont été mis sous traitement. Mais entre 2017 et 2018, l’augmentation nette n’a été que de 2 %.

Dans le monde, seulement 52 % des enfants nés exposés au VIH ont accès à un test de diagnostic précoce au cours des deux premiers mois de leur vie, et seulement 19 % de ceux qui bénéficient de ces tests reçoivent leurs résultats en 30 jours ou moins – un mépris flagrant des directives scientifiques de l’OMS selon lesquelles personne ne devrait avoir à attendre plus de quatre semaines pour un résultat de test de diagnostic. En outre, les nourrissons exposés au VIH ne reçoivent pas les soins de longue durée et le suivi dont ils ont besoin.

Résurgence du VIH périnatal : des signes inquiétants

Dans plusieurs pays comme l’Ouganda, le Kenya et la Tanzanie, de nouvelles données montrent des signes inquiétants d’une augmentation du nombre d’infections périnatales par le VIH, ce qui laisse présupposer que les coupures de financement et la « priorité géographique  » du PEPFAR expose les enfants et leurs communautés aux risques d’une résurgence du VIH périnatal.

De plus, comme le dépistage, le diagnostic et le traitement du VIH sont médiocres, les adolescents séropositifs meurent de plus en plus souvent. Cela aussi est tout à fait inacceptable. 

Ces inégalités criantes sont plus que malheureuses, elles constituent de la discrimination et de la négligence. Nous devons mettre fin au statu quo.

Nos revendications

Nos exigences sont les suivantes:

  • Les femmes vivant avec le VIH courent toujours le risque d’avoir de mauvais résultats cliniques et de contracter le VIH pendant leur grossesse, l’accouchement et l’allaitement parce que les systèmes de santé ne fournissent pas le soutien communautaire dont elles ont besoin – elles sont victimes de stigmatisation, de discrimination, de longs temps d’attente, de mauvaises attitudes des agents de santé et autres injustices qui les poussent à s’éloigner des services de soins. C’est particulièrement vrai pour les travailleuses du sexe enceintes, les toxicomanes, les lesbiennes et les personnes transgenres qui courent un risque plus élevé de marginalisation, de criminalisation, de harcèlement et de violence, ce qui alimente les problèmes de santé et la transmission ultérieure pendant la grossesse, l’accouchement et l’allaitement. Les programmes de lutte contre le VIH à l’intention des travailleuses et travailleurs sexuels et des femmes qui utilisent des drogues doivent être davantage axés sur la famille et les enfants.
  • Les femmes enceintes à risque d’infection par le VIH doivent avoir accès à la PrEP et à d’autres mesures de prévention à fort impact, ainsi qu’au dépistage du VIH pendant la grossesse – particulièrement critique étant donné le risque accru d’infection par le VIH pendant la grossesse.
  • Les femmes sont exposées à des risques plus élevés de violence sexuelle et physique lorsqu’elles sont enceintes et ont besoin que les systèmes de santé répondent à leurs besoins d’accès à la justice.
  • Tous les enfants nés exposés au VIH doivent recevoir un diagnostic précoce au point de service (POC EID). Le dépistage conventionnel du VIH pour les nouveau-nés est inférieur aux normes et contredis la recommandation scientifique de l’OMS selon laquelle toutes les personnes devraient avoir accès aux résultats des tests diagnostiques dans les quatre semaines.
  • Les enfants ont également besoin d’un dépistage, d’un diagnostic, d’une prévention et d’un traitement efficaces pour les principales menaces auxquelles ils sont confrontés, comme la tuberculose infantile.
  • Les enfants vivant avec le VIH et leurs soignants ont besoin de programmes VIH qui garantissent que tous les enfants séropositifs peuvent bénéficier de soins et de services fournis par les organisations communautaires tels que des activités permettant que leurs aidants-accompagnants puisse leur administrer avec succès le traitement pédiatrique. Cela passe notamment par la formation des soignants, le conseil et une prévention globale des pertes de vues et autres abandons de traitement.
  • Les programmes nationaux doivent élaborer des objectifs publics 95 95 95 pour 2020 aux niveaux national, infranational et local, ainsi qu’un suivi public des progrès et des reculs, et doivent désagréger les données de leurs programmes par âge.
  • Le PEPFAR doit soutenir l’expansion des diagnostics précoces au point de service (POC EID) et d’un traitement pédiatrique puissant et durable comme condition de la mise en œuvre du COP 2020, et doit être financé pour corriger les échecs des programmes nationaux financés par COP 2019, qui reposent sur des interventions de qualité insuffisante telles que l’EID classique et les approches de prestation de services qui ne tiennent pas compte des besoins des aidants-accompagnants.  
  • Le Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme doit aider les pays à utiliser le cycle de mise en œuvre 2020-2022 pour intensifier le diagnostic précoce au point de service (POC EID) et un traitement pédiatrique puissant et durable. 
  • Tous les gouvernements doivent augmenter rapidement le financement de la lutte contre le VIH pour faire face à l’urgence pédiatrique, afin que les programmes pédiatriques ne se cachent plus sous prétexte d’un financement insuffisant. Cette  » vague  » de financement fournira toutes les interventions dont les enfants exposés au VIH et leurs familles ont besoin : des diagnostics précoces au point de service (POC EID) immédiats, des régimes de traitement puissants et durables, la prévention et le traitement des principales maladies tueuses d’enfants séropositifs, et un financement pour augmenter le nombre d’agents de santé professionnels et communautaires formés et bien payés qui peuvent fournir les soins complets et le soutien dont les enfants atteints du VIH et leurs dispensateurs de soins ont besoin.
  • Pour les sociétés pharmaceutiques telles que Mylan, ViiV, Cipla, Gilead, nous exigeons des prix abordables pour les traitements pédiatriques, et un plan de R&D solide pour des formulations de traitement adaptées aux enfants.

Garantir les financements pour la santé des enfants

Nous rendons hommage aux professionnels-les de santé et aux communautés qui ont lutté contre des obstacles de taille sur le front de la prestation de services pour fournir un diagnostic de VIH et un traitement de qualité aux enfants, souvent sans reconnaissance, dans de mauvaises conditions et avec de faibles rémunérations.

Nous devons garantir le financement, les changements de politique et l’ambition d’augmenter leurs rangs, afin que tous les enfants exposés au VIH obtiennent un diagnostic rapide et que tous les enfants vivant avec le VIH aient une espérance de vie en bonne santé normale.

NOUS POUVONS SAUVER LA VIE DE NOS ENFANTS. 

Signer la déclaration [anglais]

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